近期,市人社局等八部门联合出台了《关于做好我市儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》，现将文件政策解读如下：
一、保障对象
参加我市城乡居民基本医疗保险，年龄在18周岁及以下，第一诊断为典型的苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.0）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.1）的患者，在确定的定点救治医疗机构进行规范化治疗的，纳入儿童苯丙酮尿症保障对象范围。
二、保障范围
苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤缺乏症等病种的临床路径规定的门诊必需检查项目、治疗药品及特殊治疗食品，纳入保障范围。定点救治医疗机构对列入新生儿遗传代谢疾病筛查的有关项目、儿童苯丙酮尿症筛查基金专项补助经费以及捐赠方免费提供的治疗药品及特殊治疗食品，严格按照原项目方案执行。
三、定点管理
为保证治疗效果，对保障对象实行定点救治医疗服务，现确定镇江市妇幼保健院、江苏省妇幼保健院、上海新华医院为定点救治医疗机构。
四、保障标准
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病种名称 |
限定年龄 |
医保基支付限额 |
保障比例 |
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苯丙酮尿症（PKU） |
0-6周岁 |
限额1.6万元/年 |
75% |
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7-13周岁 |
限额2.2万元/年 |
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14-18周岁 |
限额2.6万元/年 |
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四氢生物蝶呤缺乏症（BH4D） |
0-6周岁 |
限额5万元/年 |
75% |
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7-13周岁 |
限额6万元/年 |
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14-18周岁 |
限额7万元/年 |
五、就诊流程
按照全省新生儿疾病筛查工作要求，市新生儿疾病筛查分中心（镇江市妇幼保健院）检测出可疑苯丙酮尿症患儿后，须及时指导患儿到省新生儿疾病筛查中心（江苏省妇幼保健院）进行复查确诊。省新生儿疾病筛查中心将及时进行检测并对确诊的苯丙酮尿症患儿出具《苯丙酮尿症诊断证明书》。对既往诊断明确的苯丙酮尿症患儿,其家长应持医院诊断证明和相关辅助检查材料到镇江市妇幼保健院，经审核确认后，填写《江苏省儿童苯丙酮尿症定点救治登记表》。
六、费用报销
保障对象在定点救治医疗机构发生的医疗费用，应持发票、处方、《江苏省儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记表》、社会保障卡到医保经办机构进行报销结算。
（医保中心）